经济资助
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地中海贫血,简称地贫,是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病,临床上以α和β地中海贫血最为常见。在中国,地中海贫血基因携带者超过3,000万人,其中,中间型和重型地贫患者约30万。广西、广东、海南、福建、贵州等地区是β-地中海贫血的高发地区,平均患病率约为2.2%。其中,福建省地中海贫血发病率仅次于两广和海南等地区。
针对中、重型地贫患者,造血干细胞移植是目前唯一可以根治的治疗手段。地贫患儿移植的最佳年龄段是3-7岁,移植之前的输血去铁年费用大概是在2万元左右。移植费用中,全相合移植大概是30万元,半相合移植在40万-45万(包括前期检查、预处理、化疗等等),省内报销比例一般是60%-70%,低保家庭稍高一点,异地报销比例大概是55%,低保家庭稍高一点。因此一个全相合移植案例在省内要自费10-12万,异地要自费15万左右。当前地贫患儿的治疗存在配型成功率低、费用高、年龄限制等问题。
福建省地中海贫血患儿关爱专项基金由 Min Yu 先生于2022年在北京新阳光慈善基金会发起设立,旨在通过直接经济资助和提供专业社工服务等方式,为福建籍困境地贫患儿及其家庭提供经济帮助以及医学信息、关爱服务、心理咨询、社会资源链接等方面的支持。
我们提供以下支持与服务
(一)医疗救助
为福建籍经济困难的地贫患儿提供造血干细胞移植(骨髓移植)经济资助,帮助患儿治疗。预计3年共支持约45名地贫患儿。
(二)医务社工
将定点在福建省派驻科医务社工,运用医务社会工作专业方法,为受疾病影响,在治疗和生活中遇到困难、需要帮助的患者及家庭提供综合社工服务,包括但不限于政府救助资源对接、社会资源对接、信息咨询与服务支持、情绪疏导、心理咨询、异地就医帮助等服务。
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北京新阳光慈善基金会是国内最大的、专注于医疗卫生服务的慈善组织之一,前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会,于2009年在北京市民政局注册成立基金会,并于2013年转为公募基金会。新阳光在2020年度社会组织评估中获评5A级(最高等级)社会组织。关注「 新阳光地中海贫血关爱中心 」微信订阅号,及时获取地贫领域科普知识,了解新阳光面向地贫患者和家属以及地贫患者组织开展的医学科普、经济资助、信息服务、赋能培训支持、地贫患者随访管理等服务。