以患者为中心

坚持以患者为中心,以提升社会各界对地贫防治的关注与支持,倡导公众对地贫患者的关爱和呵护,帮助患者树立治疗信心、早日拥抱健康生活。

医生支持服务

通过支持学科带头人进修、培训基层医生、建设救治中心、专科联盟/协作组等,为地区医疗服务机构赋能。

HTA医疗卫生技术评估

科学评估药物的有效性和卫生经济价值,将通过评估的药物纳入慈善-医保补充目录,支持科学的医保和医疗财政评估和决策。

新阳光地中海贫血患者关爱平台通过向患者提供经济资助缓解其经济压力,通过开设病房学校让长期住院儿童享受陪伴式教育,通过制定及提供营养餐以提高血液病与肿瘤患儿的治疗效果和生活质量,为患儿治疗提供有力的基础保障,通过设立慈善医保补充基金为欠发达地区大病儿童提供兜底保障,通过HTA医疗卫生技术评估的科学方法来支持和推动国内卫生技术评估的发展、应用和政策转化,通过资助医生和医学生提高欠发达地区医疗水平,通过患者社区平台赋能患者、家属以及患者组织,通过开展疾病知识讲座与线上直播、撰写医疗知识手册、白皮书和报告以增强患者、患者家属以及社会公众对医疗知识、疾病经济负担和政策发展的了解,进行政策倡导。